Você saber o que é a trissomia 21? Neste dia 21 de março, Dia Mundial da Síndrome de, a neuropsicóloga Bárbara Calmeto, diretora do Autonomia Instituto, fala sobre os desafios e possibilidades para essas pessoas e destaca a importância da inclusão.
Abaixo a especialista responde algumas dúvidas sobre o assunto:
O que é a trissomia 21?
“A trissomia 21, conhecida popularmente como síndrome de Down, é uma alteração cromossômica. Isso significa que, enquanto a maioria das pessoas tem dois cromossomos no par 21, as pessoas com trissomia 21 possuem três. Essa condição ocorre desde o nascimento e traz algumas características específicas que precisam ser trabalhadas com estímulos adequados.”
O papel da família e da sociedade na inclusão
“A família e a sociedade têm um papel crucial na inclusão. Quanto mais falamos sobre trissomia 21, mais conseguimos quebrar preconceitos. Ver pessoas com T21 na televisão, nas redes sociais, no mercado de trabalho e na escola contribui para a conscientização e normalização dessa condição. O apoio da família é essencial para que essas pessoas desenvolvam autonomia e independência. Todo familiar deseja que seu filho, irmão ou sobrinho tenha qualidade de vida e seja feliz. Mas para isso, há um caminho de estímulos e desenvolvimento a ser percorrido, sempre com o suporte da família e da escola.”
Os desafios e a importância da estimulação precoce
“Ter trissomia 21 traz alguns impactos, principalmente no desenvolvimento motor e cognitivo. Bebês podem ter dificuldades de sucção devido à hipotonia e podem apresentar atrasos motores, como dificuldades para sustentar o tronco. Por isso, a intervenção precoce é essencial, principalmente com fisioterapia e fonoaudiologia. Além disso, pessoas com T21 podem ter problemas cardíacos e precisam de acompanhamento médico contínuo. No entanto, com o suporte adequado, essas pessoas têm alcançado cada vez mais qualidade de vida e longevidade. Se antes a expectativa de vida era baixa, hoje há pacientes com mais de 50 ou 60 anos vivendo bem.”
Mitos e preconceitos sobre a trissomia 21
“Ainda existem muitos mitos sobre a trissomia 21. Um dos mais absurdos é que se trata de uma doença contagiosa – já presenciei situações constrangedoras de famílias afastando seus filhos por medo de ‘pegar’. Mas a T21 não é uma doença, é uma alteração genética. Outro mito é que essas pessoas não aprendem. A maioria tem algum grau de deficiência intelectual, mas isso não significa que não possam desenvolver habilidades. Com a abordagem terapêutica correta, eles aprendem e se desenvolvem muito bem.
Há também o mito de que pessoas com T21 não podem namorar ou casar. Isso não é verdade. Tenho muitos pacientes que namoram e têm uma vida social mais ativa do que a minha! Outra questão muito discutida é a sexualidade. Não há evidências científicas de que essas pessoas tenham uma sexualidade exacerbada. O que acontece, na prática, é que muitas vezes elas não têm a oportunidade de viver sua afetividade como outros jovens da mesma idade. Além disso, algumas dificuldades de controle inibitório podem ser trabalhadas em terapia.”
O impacto do acompanhamento psicológico e neuropsicológico
“O acompanhamento psicológico e neuropsicológico traz muitos benefícios para pessoas com T21. Como muitas apresentam algum atraso cognitivo, quanto mais cedo começamos a estimulação, melhor será o prognóstico. O trabalho começa na infância com estímulos básicos, como apontar, nomear objetos e seguir comandos. Depois, avançamos para brincadeiras estruturadas, jogos e interações sociais. Na adolescência e na vida adulta, o foco passa a ser o desenvolvimento de habilidades socioemocionais e a reabilitação cognitiva. Na fase adulta e idosa, isso se torna ainda mais importante, pois há uma forte associação entre trissomia 21 e Alzheimer. A reabilitação neurocognitiva é uma ferramenta essencial para a prevenção da demência.”
Histórias de superação e inclusão
“Trabalho há quase 20 anos com transtornos do neurodesenvolvimento e acompanhei muitas pessoas com T21 desde a infância até a vida adulta. Ver um paciente incluído no mercado de trabalho, comemorando seu primeiro salário e pagando um jantar para a família com o próprio dinheiro é extremamente gratificante. Esse é o verdadeiro processo de autonomia e independência que buscamos todos os dias.”
Conscientização e inclusão para um mundo melhor
“O que mais precisamos é de conscientização. Precisamos entender o que é a trissomia 21 e desmistificar conceitos errados. Quando incentivamos nossos filhos a conviver com crianças com T21 e explicamos a elas o que isso significa, criamos um mundo mais inclusivo. O diferente não é pior nem melhor, é apenas diferente. No fim das contas, todos nós somos diferentes e buscamos as mesmas coisas: amor, respeito e acolhimento.”
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DOUGLAS RAMOS ALVES COSTA
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