Dificuldade para enxergar, perda de memória e fadiga diária são alguns dos principais sintomas que afetam Juliana Papeira, diagnosticada aos 28 anos com esclerose múltipla (EM). Hoje, com 35, ela lembra que, ao descobrir a doença, desenvolveu ansiedade e depressão pelas incertezas que acompanham o diagnóstico — já que existem tratamentos para a EM, mas ainda não há cura. A moradora do Distrito Federal conta que os principais sintomas apareceram aos 13 anos, mas levou 15 anos para os médicos identificarem a doença. Por isso, defende que a conscientização sobre a EM é fundamental. No dia 30 de agosto é celebrado o Dia Nacional de Conscientização Sobre a Esclerose Múltipla.
“Se tivesse uma conscientização maior, nós, pessoas com esclerose, não sofreríamos tanto, passando por todos esses problemas. Se eles tivessem descoberto, desde o início, essa minha doença, eu não teria perdido a minha visão, eu não teria múltiplas sequelas igual eu tenho, tanto no cérebro, quanto na coluna. Conheço outras pessoas que passaram pelo mesmo problema”, afirma.
Juliana Papeira perdeu a visão do olho esquerdo em decorrência da esclerose múltipla. Ela elogia a atuação dos profissionais de saúde, mas avalia que o tratamento da doença pelo Sistema Único de Saúde (SUS) é ruim, devido à dificuldade de acesso aos medicamentos, que são de alto custo. Agora, na sexta medicação — as outras apresentaram falha terapêutica — Juliana explica como é conviver com a EM.
“Então, são cinco dias de tratamento, fora isso eu tenho que fazer reposição de vitamina D, alimentação também tem que ser controlada, não posso tomar nada que venha a inflamar o meu sistema nervoso, tenho que cortar muita coisa de alimentação, fazer atividade física, pilates, que também ajuda bastante; yoga, e tudo o que me deixa sempre mais calma, para não ter nenhum tipo de surto”, ressalta.
De acordo com o neurologista Felipe Toscano, a melhor forma de possibilitar qualidade de vida às pessoas com a doença é através de um diagnóstico precoce. Segundo Toscano, quanto antes iniciar o tratamento melhor para reduzir as chances de evolução da esclerose múltipla, que pode levar o indivíduo a ter tonturas frequentes e dificuldades para andar e enxergar, entre outros sintomas. O médico afirma não existir uma forma de prevenção da doença porque depende da carga genética.
“A doença acontece, principalmente, em pessoas jovens que têm uma predisposição genética para ter essa doença. Isso é, principalmente, em pessoas brancas, caucasianas, e tem alguns fatores de risco que ajudam a que essa doença se desenvolva. Então, deficiência de vitamina D, pouca exposição ao sol, obesidade na infância, sedentarismo, infecção pelo vírus da mononucleose, que é conhecida como doença do beijo, tudo isso isolado ou em conjunto pode contribuir para que a doença se desenvolva”, explica.
Esclerose Múltipla
De acordo com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem), a EM é uma doença neurológica crônica e autoimune — as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. A doença não tem cura. No entanto, existem tratamentos que consistem em atenuar os sintomas e desacelerar a progressão.
Estima-se que aproximadamente 35 mil pessoas convivem com a doença no Brasil. Deste total, 15 mil estão em tratamento pelo SUS. No mundo, cerca de 2,3 milhões de pessoas vivem com esclerose múltipla. A doença afeta, normalmente, adultos entre 18 e 55 anos de idade. Além disso, é duas a três vezes mais frequente em mulheres. Entretanto, crianças e pessoas idosas também podem ser atingidas. As informações são do Ministério da Saúde. O órgão recomenda buscar atendimento com especialistas ao identificar os seguintes sintomas:
- Alterações cognitivas;
- Alterações emocionais;
- Alterações sensoriais;
- Desequilíbrio;
- Dificuldade para articular a fala;
- Dificuldade para engolir;
- Disfunção da bexiga e/ou do intestino;
- Disfunção sexual;
- Distúrbios visuais;
- Dor;
- Fadiga;
- Fraqueza muscular;
- Rigidez.
