Evento discute caminhos para melhorar jornada do paciente com AME no Rio de Janeiro
Colaboração entre profissionais e instituições impulsiona soluções que melhoram o acesso
No último dia 17 de agosto aconteceu o Demoday do projeto a Jornada do Paciente com AME no Estado do Rio de Janeiro, marcando o encerramento de uma iniciativa pioneira entre instituições educacionais, indústria farmacêutica, profissionais de saúde e poder público que reuniu mais de 30 profissionais e 12 instituições durante oito meses para repensar e transformar o diagnóstico e tratamento de Atrofia Muscular Espinhal.
O projeto, coordenado pela Dra. Flávia Nardes, uma das principais referências médicas em AME no Brasil, foi idealizado e apoiado pela Roche, com execução pela consultoria de inovação Troposlab. O projeto tem por objetivo entender a jornada dos pacientes diagnosticados com AME tipo 1 e 2 no Estado do Rio de Janeiro desde o surgimento dos primeiros sintomas até o tratamento e aproximar os atores e as diferentes instituições envolvidas na jornada deste paciente para pensar em soluções para otimizar esse caminho.
“Esse evento é uma celebração de um período de trabalho muito longo que foi iniciado em outubro do ano passado e se estendeu ao longo dos seis primeiros meses deste ano. O projeto contou com a participação de muitos profissionais em todos os níveis de atenção, tanto da área da reabilitação, quanto os gestores de saúde, pessoas vinculadas à farmácia de alto custo do estado e da gestão do Sistema Único de Saúde”, explica a médica.
O Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG) da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) garantiu a curadoria e mentoria para o alinhamento com as diretrizes médicas. Outras instituições parceiras, como HUAP-UFF, APAE, HUGG, SMS RJ, SMS Teresópolis, UNIRIO/HUGG, COSEMS RJ, SES RJ, Prefeitura de Volta Redonda e a ALERJ (Frente Parlamentar de Raras), desempenharam papeis fundamentais na identificação dos gargalos da jornada do paciente, desde a detecção dos primeiros sintomas até o diagnóstico e o acesso aos cuidados necessários. Essas instituições colaboraram para propor soluções que contribuam para o diagnóstico precoce e o aprimoramento do tratamento.
“Uma vez que esses gargalos foram identificados, o nosso papel foi trabalhar na comunicação e ajudar no fluxo de ideias entre os diferentes atores da saúde para melhorar cada vez mais a jornada do paciente. O objetivo do projeto foi enxergar quais eram as principais dificuldades do paciente com AME no Rio de Janeiro e tentar facilitar, por meio de comunicação integrada, o fluxo desses pacientes até o tratamento”, explica Juliana Ferreira, consultora de inovação e coordenadora do projeto pela Troposlab.
O projeto foi encerrado com a apresentação das soluções desenvolvidas durante os meses de trabalho colaborativo entre médicos, pesquisadores, gestores de saúde e instituições parceiras. As trocas proporcionadas pelo projeto compreenderam que existem inúmeros caminhos possíveis para a construção de políticas de saúde inclusivas e sustentáveis, e se propôs a incorporar propósito, inovação e impacto positivo para o paciente em cada decisão. No total, quatro soluções foram pensadas bem como a melhor forma de implementá-las:
Triagem Neonatal: Desenvolvimento de um fluxograma para implementação da triagem neonatal de AME, possibilitando diagnósticos precoces e melhorando a qualidade de vida dos recém-nascidos.
Tratamento Multidisciplinar: Criação de um eBook para capacitação de profissionais de saúde, garantindo tratamento adequado e maximização do potencial clínico dos pacientes com AME.
Sinais de Hipotonia: Produção de um vídeo educativo sobre sinais de hipotonia, visando aumentar a conscientização e agilizar o diagnóstico de AME e outras doenças associadas.
Tratamento Medicamentoso: Implementação de melhorias em plataformas de receituário eletrônico, reduzindo erros e agilizando o acesso
“A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara que afeta diversas famílias por todo o Brasil e as soluções apresentadas não têm apenas o potencial de mudar como o Estado do Rio de Janeiro lida com esses pacientes, mas propõem soluções adaptáveis a diferentes contextos locais em todo o território nacional, pavimentando caminho para políticas de saúde mais inclusivas e sustentáveis, resultando em mais qualidade de vida e bem-estar para os pacientes com AME” , finaliza Bárbara Santos, Gerente de estratégia médica para Atrofia Muscular Espinhal da Roche Farma Brasil.
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JESSIE ELLEN COSTA NEVES
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